के हो थालेसीमिया रोग ? कसरी गर्ने रोकथाम ?

विश्व थालेसीमिया दिवसमा २६ वैशाखमा नेपालमा पनि विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रम गरी मनाइएको छ। यस दिवसका अवसरमा थालेसीमिया बिरामी एवं चिकित्सकहरूले सबैका लागि समान र पहुँचयोग्य उपचारका लागि जोड दिएका छन्।

स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्रालयका अतिरिक्त सचिव डा दीपेन्द्ररमण सिंहले वीर अस्पताल,हेमाटोलोजी एकाइद्वारा आयोजित कार्यक्रममा थालेसीमिया रोगसम्बन्धी उपचारलाई सातै प्रदेशका स्वास्थ्य संस्थामा जोड्न सक्नुपर्ने बताए । यस रोगको रोकथाम र उपचारको सहच पहुँचका लागि मन्त्रालयले प्राथमिकता दिएको उनको भनाइ छ।

उक्त कार्यक्रममा थालेसीमियाका बिरामी दीपा केसीले आफ्नो अनुभव सुनाउँदै महँगो औषधि र उपचारबारे सरोकारवाला निकायको ध्यानार्कषणसमेत गराइन्। ‘वीर अस्पतालभित्रै सबै औषधि उपलब्ध छैनन्। औषधि र उपचार खर्चिलो भएका कारण यस रोगका धेरै बिरामी साथीहरू उपचारबाट वञ्चित हुनुहुन्छ’, उनले भनिन् ।

चिकित्सकका अनुसार थालेसीमिया अर्थात् अपुष्ट रक्तकोष रगतसम्बन्धी हुने विभिन्न रोगहरूमध्ये अनुवंशीय रोग हो। देशभरको मध्य पहाडी भूभागदेखि सम्पूर्ण दक्षिणी भूभाग तथा पूर्व मेचीदेखि पश्चिम महाकालीसम्मका बिरामी भेटिएको र विशेष गरेर तराईमा र त्यहाँका बासिन्दामा यो रोग बढी मात्रामा देखिएको छ।

नेपाल अपुष्ट रक्तकोष समूहका अनुसार नेपालमा थालेसीमिया संवाहकहरूको सङ्ख्या कूल जनसङ्ख्याको चार प्रतिशत रहेको छ। एक अध्ययनअनुसार नेपालमा थालेसीमियाका बिरामीको वार्षिक जन्म तीन सय २७ छ। यो रोग तीन महिनादेखि पाँचरछ वर्षसम्म उमेरका बच्चाहरूमा देखिन्छ। अझ कसैलाई १० देखि १२ वर्षमा पनि देखिन्छ।

यस रोगका रोगीलाई बचाउनका निम्ति आजीवन रगत तथा अन्य औषधि दिई रहनुपर्छ। यो रोगबाट मुक्ति पाउने अन्य कुनै भरपर्दो उपचार छैन यसर्थ बच्चा जन्माउनुपूर्व नै यो रोगबाट सचेत हुनु एकमात्र यसको भरपर्दो उपचार हो।

वीर अस्पतालको हेमाटोलोजी एकाइका प्रमुख डा निरजकुमार सिंहका अनुसार यस रोगका बिरामीको यकिन तथ्याङ्क छैन। ‘तर झण्डै पाँच हजार बिरामी, जसलाई रगतको आवश्यक हुन्छ। रगत नचाहिने अझ धेरै छन्। सबैलाई रगत आवश्यक हुँदैन। चालिस प्रतिशतलाई मात्र रगत आवश्यक हुन्छ’, उनले भने ।

उनका अनुसार वीर अस्पतालबाट दैनिक यस रोगका १२ जनासम्म बिरामीले उपचार सेवा लिने गरेका छन्। तर हेमाटोलोजी चिकित्सक र स्टाफ नर्सको दरबन्दीको अभावका कारण उपचार सेवालाई विस्तार गर्न नसकिएको भन्दै चिन्ता व्यक्त गरे । अहिले उक्त एकाइमा डा सिंह रचार जना नर्सले अस्थायी दरबन्दीमा सेवा दिँदै आएका छन् ।

प्रमुख डा सिंहले सरकारले यस रोगका लागि उपलब्ध गराउँदै आएको रु एक करोड पर्याप्त नभएको बताए । उनले यस रोगको रोकथाम सरकारको प्राथमिकतामा राख्नपर्ने माग गरे। नेपाल अपुष्ट रक्ताकोष समूह समूहमा दुई सय ४० जना यस्ता बिरामी दर्ता भएका छन्। तीनमा एक सय ४० जना नियमित रगत चढाइरहेका छन्।

‘संस्थामा आबद्ध भएका बिरामीलाई निःशुल्क रगत तथा रगत चढाउने सेवाका साथै चिकित्सक सेवा पनि संस्थाको केन्द्रबाट उपलब्ध भइरहेको छ, उक्त समूहका अध्यक्ष अशोक खरेलले भने, नेपालमा छ सयभन्दा बढी यस्ता बिरामीले धेरै समस्याका साथ उपचार गराएर मुस्किलले बाँचिरहेको अनुमान गर्न सकिन्छ।’ कमजोर आर्थिक अवस्थाका कारणले आवश्यक नियमित उपचार गराउन नसकेको उनले गुनासो गरे ।

यो रोग कसरी लाग्छ ?

वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरका अनुसार यो वंशाणुगत रोग हो। बाबु तथा आमा दुवैतर्फका पुस्ताबाट यो अघिल्लो पुस्तामा सर्दछ। यस रोगको मुख्य कारक थालेसीमियाको संवाहकमा भरपर्दछ। चिकित्सकका अनुसार थालेसीलिया मुख्य गरी दुई प्रकारका, आलेसीमिया माइनर र थालेसीमिया मेजर हुने गर्छ। थालेसीमिया संवाहकहरू आजीवन स्वस्थ्य रहन्छन, लेसीमिया रोगको कुनै पनि लक्षण उनीहरूको जीवनमा देखिँदैन। रगत परीक्षण गराएपछि मात्र यसको संवाहक हो वा होइन भनेर छुट्याउन सकिन्छ।

थालेसीमिया संवाहक भएका दम्पतीबाट बच्चालाई जन्म दिएपछि थालेसीमिया मेजर भएको बच्चा जन्मिने सम्भावना हुन्छ। यस्ता दम्पतीबाट जन्मने हरेक पटकको बच्चामा थालेसीमिया मेजर हुने सम्भावना २५ प्रतिशत हुने चिकित्सकहरू बताउँछन्।

थालेसीमिया माइनर हुने सम्भावना ५० प्रतिशत हुन्छ तथा स्वस्थ्य बच्चा जन्मिने सम्भावना २५ प्रतिशत मात्र हुन्छ। दम्पतीमा एकजना मात्र थालेसीमिया माइनर छ भने हरेक पटकको बच्चामा थालेसीमिया माइनर हुने सम्भावना २५ प्रतिशत मात्र हुन्छ तर थालेसीमिया मेजर चाँही हुँदैन।

चिकित्सकका अनुसार अन्य कुनै तरिकाबाट यो रोग अरूमा सर्दैन। थालेसीमिया माइनर भएका कतिपय व्यक्तिले रक्तदान पनि गर्ने गरेका छन्।

थालेसीमियाका लक्षण

यस रोग भएका बच्चा जन्मिएको दश हप्तासम्म स्वस्थ्य देखिन्छ। दश हप्तादेखि दुई वर्षभित्रमा बच्चा अस्वस्थ्य देखिन थाल्छ। विशेष गरी बच्चा नफस्टाउनु, पेट ठूलो हुँदै जानु, हातखुट्टा सुक्दै जानु, नङ, हत्केला, पैताला, ओठ र आँखा सेतो हुँदै जानु, बच्चामा रगतको कमी देखिनु यस रोगका मुख्य लक्षण हुन्।

धेरै प्रकारका परीक्षणपछि मात्र चिकित्सकहरू थालेसीमिया हो भन्ने निष्कर्षमा पुग्दछन्। अझै पनि नेपालका धेरै अस्पतालमा यस रोगको राम्रोसँग निदान र पहिचान हुन नसकिरहेको बिरामीको गुनासो छ।

थालेसीमियाको उपचार

यो रोगबाट मुक्ति पाउने भरपर्दो उपचार आजसम्म केही पनि छैन’, वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा ठाकुरले भने । बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टबाट यो रोगको उपचार गर्न सकिन्छ। तर बोनम्यारोको म्याच पाउन निकै दुर्लभ हुने गर्छ। देशभित्र यस प्रकारको उपचार सुविधा नभएका कारण विदेश गएर उपचार गराउँदा लाग्ने खर्च महँगो हुने गरेको डा ठाकुरले बताए । बिरामीले नियमित रगत र आवश्यकताअनुसार नियमित औषधि सेवन गर्दै आउने गरेका छन्।

थालेसीमियाको रोकथाम

विवाहपूर्व र ढिलो बच्चा गर्भमा आउनुपूर्व थालेसीमिया संवाहक होरहोइन भनी रगत परीक्षण गराउन सके यस रोगको रोकथाम गर्न सकिने चिकित्सकको सुझाव छ।